Epidermólise bolhosa: entenda doença de Gui, que viralizou ao sair do coma

O vídeo de Guilherme Gandra Moura, 8, reencontrando sua mãe após 16 dias em coma circulou na internet nos últimos dias. O menino, que é de Itaguaí (RJ), teve alta do hospital nesta terça-feira (27). Durante o período em que ficou no hospital, ele recebeu o apoio e carinho da família, amigos, pessoas que simpatizaram com a história e até dos jogadores do Vasco, time do coração do garoto.

A epidermólise bolhosa distrófica, doença com a qual Guilherme foi diagnosticado, é caracterizada pela alteração da proteína responsável pela ligação das camadas da pele, o que provoca bolhas e feridas que podem ser graves.

A doença é congênita, ou seja, está com a pessoa desde o nascimento, e é considerada rara. Da mesma forma que os pacientes com epidermólise têm bolhas e feridas na pele, de forma externa, via área, traqueia e esôfago são atingidos. Então qualquer atrito faz aparecer essas lesões internamente.

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Guilherme precisou ser entubado depois de complicações de uma pneumonia. De acordo com Vanessa Barroso, coordenadora da UTI pediátrica do Hospital Vitória, Rede Americas, local onde o menino ficou internado, uma grande preocupação era com a extubação do menino, já que a epidermólise com que convive é responsável por causar um estreitamento onde as feridas são cicatrizadas.

"O próprio atrito do tubo na traqueia causa essas lesões, e quando cicatrizam, acontece esse estreitamento. Então, o risco era ele ter que fazer uma traqueotomia", diz. Felizmente, deu tudo certo.

Segundo a médica entrevistada no VivaBem Hoje, a doença não tem cura, mas tem controle. "Ele vai poder levar a vida normal como era antes. Ele é uma criança ativa, gosta de cantar, ama ir para a escola, frequenta shopping. Mas tem que sempre ter alguns cuidados extras com a pele, como evitar esportes de impacto, sempre estar com a pele protegida e a manter hidratada", afirma.