Ela evacua 30 vezes ao dia, às vezes com sangue, e está sempre desnutrida
Maria Thially da Silva, 30, não teve sintomas graves de saúde até 2018. Seguia uma rotina normal e sem grandes preocupações: trabalhava, cuidava da casa e do filho Isaque, de 10 anos. Um dia tomou medicamentos para controlar uma sinusite e começou a evacuar com sangue.
A partir dali, a comerciante que mora em Recife foi diagnosticada com uma doença rara, conhecida como polipose adenomatosa familiar, que afeta o intestino e aumenta o risco de câncer colorretal. No meio do caminho, surgiram outras complicações que agravaram seu quadro. Por isso, precisa constantemente de cirurgias, transfusões de sangue e internações médicas.
Hoje, segue com os cuidados paliativos e passa grande parte dos dias em hospitais, locais que considera sua segunda casa. Abaixo, ela conta sua história com detalhes:
"Em 2018, tive uma crise de sinusite e, após começar a medicação, evacuei com bastante sangue. Passei por uma colonoscopia e recebi o diagnóstico de polipose adenomatosa familiar.
Perdi meu pai aos três anos e de uma forma bastante rápida. Ele manifestou alguns sintomas parecidos com os meus e logo depois morreu, ainda muito jovem. Hoje sabemos que herdei a mesma doença dele, que na época não recebeu o diagnóstico ou tratamentos adequados.
A condição mudou completamente a minha vida. De repente, comecei a evacuar mais de 30 vezes ao dia, às vezes, com hemorragia. Sinto muitas dores abdominais, cólicas e por conta das evacuações constantes estou sempre desidratada e desnutrida.
Outras condições complicaram o quadro
Além disso, durante os exames, descobri que tenho a síndrome do intestino curto, o que dificulta a absorção dos nutrientes. E também estou com dois tumores raros, o de Frantz (que afeta o pâncreas) e desmoide (que atinge o tecido conjuntivo). Tudo isso agravou a minha situação de saúde.
Já precisei fazer quimioterapia e imunoterapia para controlar as condições e ter mais qualidade de vida.
As cirurgias foram bastante debilitantes, muitas vezes foram retirados pedaços de meus órgãos para que eu continuasse a viver. A polipose adenomatosa familiar aumenta o risco de câncer colorretal e faço exames frequentemente invasivos e desagradáveis.
Atualmente, perdi a função do pâncreas e dos rins. Hoje tomo cerca de 60 remédios por dia.
Por vários momentos, precisei usar fraldas e deixar de trabalhar por me sentir fraca e sem forças para sair da cama. Passei por mais de 7 cirurgias e perdi as contas de quantas vezes precisei ser internada para realizar transfusões de sangue e diálise.
Cheguei a colocar bolsa de colostomia para diminuir as evacuações, mas o tratamento não deu certo, minha pele não aderiu ao material e precisei retirar.
Internações frequentes e perspectivas futuras
Atualmente, sigo com cuidados paliativos, que amenizam os sintomas. Passo mais tempo no hospital do que em casa. É comum que realize exames que atrapalham a minha rotina, pois preciso de internação e fico em observação médica.
Quando é possível, consigo trabalhar em uma lanchonete que abri recentemente para conseguir lidar com os gastos, principalmente de medicamentos. Porém, situações corriqueiras, como lavar roupa, varrer a casa ou cozinhar, se tornaram desafios.
Tenho um filho, Isaque, que está com 10 anos, e fiquei feliz ao saber que ele não carrega o gene da doença. Mesmo assim, será preciso fazer acompanhamento assim que entrar na adolescência.
Aprendi com meus diagnósticos a dar mais valor à vida e aos meus familiares, que estão sempre por perto me ajudando.
Não é fácil realizar tantos procedimentos médicos, como transfusões de sangue e cirurgias, além das internações constantes. Mas penso sempre que poderia estar pior, em uma cama sem conseguir levantar.
Todos os dias escolho viver e corro atrás dos meus objetivos. Não perco a fé que dias melhores virão. A doença existe, mas ela não me tem."
Entenda a polipose adenomatosa familiar
O que é? Uma condição genética rara que se caracteriza pelo desenvolvimento de múltiplos pólipos no cólon e no reto. Isso significa que ocorre um crescimento desordenado das células do tecido de um órgão.
Quem tem a condição pode ter mais de 100 pólipos que, nesses casos, têm o potencial de se tornar cancerosos se não forem removidos.
Trata-se de uma doença autossômica dominante, ou seja, o indivíduo com polipose adenomatosa familiar tem 50% de probabilidade de transmiti-la para seus descendentes.
Sintomas. Destacam-se sangramento retal, alteração nos hábitos intestinais, dor abdominal e anemia devido à perda de sangue. A qualidade de vida é bastante afetada, pois muitos indivíduos apresentam incontinência fecal (escape de fezes) e podem precisar de fraldas.
"Geralmente, a pessoa não apresenta sintomas e o diagnóstico é tardio. Muitas vezes, só é descoberto quando há a degeneração maligna desses pólipos, por volta dos 40 anos", explica Alexander Rolim, cirurgião do aparelho digestivo, proctologista, especialista em doenças inflamatórias intestinais da rede de hospitais São Camilo de São Paulo.
Diagnóstico. Feito principalmente por colonoscopia. "Geralmente, pessoas com filhos e que possuem a doença, já recebem o alerta para eventualmente iniciar o rastreamento mais cedo nos seus filhos. Hoje temos testes genéticos que são utilizados quando já se sabe qual a mutação genética daquele familiar para descobrir a condição antes do desenvolvimento de pólipos e sintomas", explica Paulo Gustavo Kotze, coloproctologista e professor da PUC-PR.
Tratamento. Envolve a remoção dos pólipos para prevenir o surgimento do câncer colorretal. Na maioria das vezes, a pessoa necessita retirar o intestino grosso e, em alguns casos, o reto.
Sabe-se que a polipose adenomatosa familiar pode evoluir para câncer de cólon, mas também aumenta o risco de neoplasias em pâncreas, tireoide, cérebro e fígado. Por isso, é fundamental o acompanhamento regular por diversos especialistas.
Deixe seu comentário