Pior dor e paralisia pós-molho pesto: doenças incomuns que chocaram em 2023

O designer Pedro Miranda, 22, foi diagnosticado com dois tipos de câncer de cólon: adenocarcinoma e tumor neuroendócrino. Esses tumores são raros, principalmente em jovens.

O diagnóstico só ocorreu porque médicos desconfiaram de uma anemia que não melhorava. Ele teve de passar por três cirurgias e sessões de quimioterapia no Rio, onde mora.

"Tive sintomas de ansiedade e depressão em 2021 e fui a um psiquiatra investigar. Para controlar uma anemia, ele me passou uma suplementação de ferro e, depois de três meses, fizemos uma nova avaliação e a anemia tinha piorado muito. Não sentia nada. Jogava vôlei todo fim de semana e, antes de me internar, por exemplo, pedalei 14 km sem sentir nada. Estava tranquilo, vivendo minha vida normalmente."

'Comi um molho e passei um ano internada'

A servidora pública Doralice Goes, 47, ficou quase um ano internada após consumir um molho pesto comprado em uma feira em Brasília. O produto estava contaminado com a Clostridium botulinum, bactéria causadora do botulismo. A doença é rara e pode matar em poucas horas.

"Comprei um molho pesto de um feirante de quem já era cliente e deixei para comer depois. Na embalagem, não vi se havia prazo de validade. O vendedor não me deu orientação sobre armazenamento, mas confiei porque era cliente frequente e deixei o molho na despensa", relatou.

Um mês depois, ela comeu o molho em uma torrada. "O molho estava delicioso, com aspecto e cheiro bons", lembrou. Apenas dois dias depois, Doralice sentiu fraqueza —o que foi o início de seus sintomas e que a fez ficar quase um ano internada.

"Perdi todas as funções do meu corpo, menos o coração, que estava bombeando. A toxina atingiu meu sistema nervoso e fiquei tetraplégica. Ouvia tudo, mas não via nada porque meus olhos demoraram três meses para abrir. O médico falava para abrir os olhos, mas eu não conseguia", contou. "Tenho sequelas, mas muita vontade de viver."

'Dor no estômago me fez descobrir doença rara'

O ator Alessandro Guerra, 24, descobriu de um jeito inesperado que nasceu com situs inversus, uma variação na disposição dos órgãos. O coração e o baço dele ficam do lado direito; já o fígado, no esquerdo.

"Passei três anos sentindo muita dor de estômago sem saber o motivo. Em fevereiro de 2022, fui a uma especialista e a médica me pediu uma ultrassonografia do abdome superior e mais alguns exames para investigar as dores", contou.

Na clínica, quando passaram o gel para realizar o ultrassom, não encontraram órgãos onde deveriam estar. A médica ficou um pouco assustada. "Ela aumentou a potência da maquininha, e nada. Trocou de aparelho, e nada. Quando ela viu onde o coração estava, me disse que ele não estava no lugar certo, do lado esquerdo. E aí eu tomei um susto."

"Fiquei assustado, mas ela me tranquilizou dizendo que aquilo —nascer com órgãos importantes invertidos— poderia acontecer, apesar de ser uma condição rara no mundo."

'Sentia cansaço e descobri doença neurodegenerativa'

A atriz e produtora cultural Paloma Alecrim, 26, recebeu um diagnóstico de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) após sentir cansaço excessivo. A doença neurodegenerativa rara progrediu a ponto de causar paralisia e prejudicar a fala.

De Araçuaí (MG), ela vivia em São Paulo onde trabalhava como atriz, mas teve de voltar à cidade natal com o diagnóstico e a expectativa de apenas dois a quatro anos de vida.

"A doença chegou do nada. Comecei a sentir cansaço excessivo e fraqueza muscular em abril de 2022, mas associei meus sintomas às sequelas da covid que tive um ano antes", disse em entrevista a VivaBem.

"Fiquei internada por cinco dias e fui submetida a vários exames e só então recebi o diagnóstico de ELA. O diagnóstico é demorado por ser uma doença extremamente rara."

'Convivo com a pior dor do mundo'

O goiano Rafael Regis, 28, convive há oito anos com uma dor que o tornou dependente da família e é chamada por alguns médicos de "a pior dor do mundo".

A origem do problema é quase invisível: tem relação com minúsculos nervos na cabeça. Rafael tem dois tipos de neuralgia —uma dor "de tortura" causada por nervos danificados ou irritados—, a do nervo intermédio (atrás do ouvido) e a do plexo timpânico (no ouvido).

"Você olha para a pessoa e parece que ela não tem nada, porque está tudo dentro da cabeça, mas é uma dor de tortura, que faz as pessoas tirarem a própria vida", diz Luana Diniz, 28, companheira de Rafael.

Ele é vigiado 24 horas por dia pelos amigos e familiares porque, ao contrário de outros pacientes com neuralgia que têm ataques esporádicos, Rafael sofre com os sintomas o tempo todo. "Está vivo por um esforço sobre-humano dele e de uma família que está em cima o tempo todo."