'Descobri com 13 semanas que minha filha nasceria sem braços e pernas'

"Sempre tive vontade de ser mãe. E apesar da Ayla não ter sido planejada, fiquei muito feliz desde o primeiro momento que soube que ela estava vindo.

Minha gravidez foi muito tranquila, nem parecia que estava grávida. Não tinha enjoos, não sentia nada. Mas descobri que algo não estava bem quando fui fazer o ultrassom morfológico com 12 semanas.

Durante o exame, a médica me disse que não conseguia ver o rosto da Ayla, e pediu para que eu retornasse na semana seguinte. Acredito que ela já sabia o que estava vendo, mas queria ter certeza antes de dar a notícia.

Voltei na semana seguinte e me falaram que minha filha não tinha desenvolvido os membros, nem os bracinhos e nem as perninhas. E que não desenvolveria mais, porque isso ocorre no começo da gestação. Foi ali que recebi o diagnóstico: ela tinha síndrome de Tetra-amelia.

Não foi fácil receber o diagnóstico, mas ainda bem que não estava sozinha. Minha sogra e meu noivo também estavam presentes. Quando me pediram para voltar uma semana depois do ultrassom, sabia que algo não estava certo, mas não imaginei que fosse isso.

A partir daí meu pré-natal mudou. Comecei a fazer um acompanhamento para gestantes de alto risco. A médica me avisou que se eu sentisse dor, tivesse algum sangramento, era pra ir para Tubarão, em Santa Catarina, já que moro em uma cidade no estado com menos de 10 mil habitantes.

Aprendendo mais

Comecei a pesquisar mais sobre a síndrome de Tetra-amelia e a fazer terapia, para digerir melhor a informação. No começo, só contei para a minha família. Não queria gente curiosa fazendo perguntas sendo que nós ainda estávamos nos preparando para a chegada da nossa bebê.

Fui entendendo que, mesmo com a deficiência, minha filha poderia fazer as coisas dela, só teria mais dificuldades. Mas isso não significava que teria um comportamento diferente. Isso me ajudou muito. Pesquisei nas redes sociais pessoas com deficiência, conversei com elas e fui compreendendo mais a síndrome.

Ayla nasceu e foi para a UTI, pois precisava de oxigênio e ganhar peso. Ela ficou 15 dias lá, mas com três dias já estava tudo bem com seu pulmão. O problema era mesmo o peso. Ela pesava 1,600 kg, e o bebê só pode sair do tratamento intensivo com 1,800 kg. Depois da alta da UTI, ela passou mais 15 dias no quarto.

Além da síndrome de Tetra-amelia, Ayla também tinha outros problemas: ela tinha síndrome de Pierre Robin, que causa fenda palatina, língua para trás e retrognatia. Percebemos que ela não mostrava a linguinha com 16 dias. Procuramos uma fono que nos falou que com tratamento a língua ia funcionar normalmente.

E realmente o tratamento está funcionando. Ela está com seis meses e faz pouco mais de um mês que tirou a sonda de alimentação que usava e está conseguindo comer sozinha.

Todos os dias é um desafio, porque a Ayla tem médico ou terapia. Minha vida mudou completamente, faço tudo o que posso por ela. Tenho uma loja e aos poucos estou voltando a trabalhar. Minha irmã ficou cuidando do espaço na minha ausência. E, claro, a Ayala vai comigo.

Estrela do TikTok

Em um primeiro momento, não quis expor minha filha na internet. Não por ter vergonha dela, que é algo que eu jamais teria, mas porque as pessoas são muito maldosas. Mas depois de cerca de três meses mudei de opinião.

Hoje minha conta no TikTok tem quase 100 mil seguidores. Lá eu falo um pouco da rotina da Ayla. E foi tão bom. Encontrei pessoas com a mesma síndrome, pude conversar com mais gente, e mostrar que ela é uma criança normal e capaz, independente da deficiência.

Depois que comecei a fazer nosso diário na internet, muitas mães vieram me dizer que estavam passando por situações parecidas e que, para elas, fez muito bem assistir aos meus vídeos."

Entenda a síndrome

A síndrome de Tetra-amelia é extremamente rara. Ela acontece uma vez a cada cinco milhões de nascimentos, o que faz com que tenha pouquíssimos registros no mundo.

"É raro, mas mais frequente, crianças nascerem sem um dos membros, ou sem os dois braços, duas pernas. Isso ocorre em 1,7 caso em cada 100 mil nascimentos segundo estudos", diz Salmo Raskin, presidente do Departamento Científico de Genética Clínica da SBP (Sociedade Brasileira de Pediatria).

Segundo o especialista, ainda não é claro para a ciência o que leva a ocorrência dessa síndrome, existem apenas algumas hipóteses, já que os braços e pernas se desenvolvem entre 26 e 28 dias após a fecundação.

"Na maioria dos casos não se conhece uma base genética, já que é muito raro que casais tenham mais de um filho com a mesma condição. O que sugere que o problema pode acontecer durante a formação do embrião", explica Raskin.

Ainda dentro da síndrome, os geneticistas a dividem em duas categorias: sindrômicas, com ocorrência de 70%, que é quando a criança apresenta um conjunto de malformações; e não sindrômica, quando em 30% dos casos o bebê nasce sem outras complicações.

Segundo Raskin, essa é uma gravidez de alto risco e precisa de cuidados extra desde o momento que a família recebe o diagnóstico. "Como podem ocorrer outras malformações, o ideal é que esse bebê nasça em uma maternidade preparada. Ainda há o risco de 40% de o bebê ser um natimorto", explica Raskin.