'Minha bebê nasceu com catarata, operou aos 4 meses e usa lente de contato'

Com 34 semanas tive que fazer um parto de emergência, porque minha placenta descolou. Quando cheguei no atendimento médico, às 14h, a médica me disse que não era nada, eu tinha quatro centímetros de dilatação.

Fiquei na espera e comecei a ter contrações. A dor estava muito grande. Me mandaram para o quarto imaginando que a Amora ia nascer a qualquer momento. Já na cama do hospital, senti algo vazando e achei que minha bolsa tinha estourado. Quando meu marido entrou, viu que eu estava coberta de sangue.

Me mandaram para o centro cirúrgico, pois precisaria fazer uma cesárea de emergência. Algo podia ter acontecido com a Amora. Fui sedada para o procedimento e só vi minha filha pela manhã.

Amora precisou ficar com sonda e na incubadora por 44 dias. Quando foi transferida para o quarto e estava aprendendo a mamar, recebemos a visita de uma oftalmologista. Ele fez primeiro a consulta em um outro bebê que estava ao nosso lado e foi bem rápido. A consulta da Amora, não. Demorou.

Ao fim da consulta, o médico me chamou e disse que tinha notado algo branco no olho dela, que provavelmente era catarata e que ela teria que passar por uma cirurgia. Ainda falou que seria um procedimento difícil, caro e que não estava disponível no SUS. Fiquei desesperada.

Superando a operação

Depois dessa notícia, pesquisei e descobri que seria possível, sim, realizar o procedimento no sistema público de saúde. Enquanto ainda estávamos no hospital —foram necessários mais 12 dias antes da alta—, conseguimos marcar uma consulta com outro especialista, para que ela fosse atendida assim que saísse da maternidade.

Nessa correria, conheci uma mãe com filho que tinha hidrocefalia. Ela me indicou um advogado que poderia me ajudar com pedidos na Justiça para que a cirurgia da Amora fosse realizada. Ele fez tudo pro bono [gratuitamente]. Levamos os papéis e laudos da Amora para ele, que entrou com um pedido ao governo.

Depois de três meses, recebemos uma carta em casa dizendo que a Amora ia precisar refazer todos os exames por causa da ação judicial em um período de 30 dias. Começamos uma nova correria. Saímos da nossa cidade, Jacareí, e fomos até o Hospital das Clínicas, na capital paulista, fazer o que era necessário.

Os exames confirmaram o que já era previsto: ela precisava de cirurgia. Amora foi para o centro cirúrgico com quatro meses. O procedimento durou cerca de uma hora e correu tudo bem. Em três dias, já estávamos em casa e usando os colírios como os médicos tinham indicado.

Novos desafios

Na consulta de retorno, achávamos que o médico nos diria que a Amora precisaria de óculos, mas não foi o que ouvimos. Ele nos falou que a cirurgia foi complicada e que não foi possível colocar a nova lente no olho dela. Seria necessário esperar e ver como ela evoluiria. Mas que tinha tudo para enxergar.

Amora ficou com um grau altíssimo no olho: 21º. Por isso o médico achou que era melhor fazer uso de lentes de contato, em vez de óculos, em uma bebê tão pequena. As lentes dela custaram R$ 800. Fizemos uma vaquinha entre as avós para conseguirmos comprar.

Me instruíram de como utilizá-la, mas, na primeira vez, eu e o meu marido ficamos uma hora para conseguir colocar. É muito difícil. Consigo quando ela está dormindo, mas ela não pode usar lente nesse momento.

O oftalmologista nos indicou a ir colocando colírio enquanto ela dorme, para deixar o olho mais hidratado na hora de colocar a lente. Coloco-as de manhã e tiro no fim da tarde, sempre que ela se mostra incomodada e começa a chorar.

Por causa do calor dos últimos dias, ela ficou muito perto do ventilador e as lentes acabaram secando. Então estamos evitando colocar muito nesse período. Só deixamos ela usar algumas vezes, para não atrofiar o nervo. Ficamos com medo disso.

Os médicos disseram que não pretendem adaptá-la ao uso de óculos. Quando Amora está usando as lentes, percebemos que ela está mais orientada. O reflexo vermelho, de acordo com os especialistas, está certinho.

Fizemos uma ressonância no pós-cirúrgico e descobrimos que a Amora tem um cisto no cérebro, no lado direito. E isso pode estar atrapalhando sua capacidade de assimilar a visão com o uso de lentes.

Mais uma vez vamos precisar sair da nossa cidade para encontrar respostas. Vamos no final do mês de fevereiro a Bauru, investigar. O médico já nos disse que não parece nada grave, mas vamos ver."

Catarata é uma doença infantil?

Criança com catarata não é muito comum, mas também não é algo tão improvável. De acordo com dados do Ministério da Saúde, a cada 3.000 nascimentos, um bebê nasce com catarata congênita. Estima-se que no país, 10 milhões de crianças tenham esse problema ocular.

"Existem diversas causas para a catarata congênita: infecção durante a gestação, hereditariedade, alguma doença que o bebê desenvolve ainda dentro do útero e problemas metabólicos. Muitas vezes não conseguimos fechar um diagnóstico", diz Ivan Corso, oftalmologista, diretor técnico e especialista em catarata do H.Olhos.

Segundo ele, o primeiro teste no olho do bebê é feito na maternidade para ver como está o reflexo vermelho dos olhos. Quando a doença já está em estágio mais grave é possível vê-la nesse momento. Se não, ela pode passar despercebida pelos pais por anos. "Por isso que a criança precisa ir ao oftalmologista no primeiro ano de vida", explica Corso.

O especialista explica que, mesmo com esse diagnóstico precoce, é preciso esperar alguns meses para fazer a cirurgia, porque o olho continua a se desenvolver mesmo depois do nascimento.

No procedimento, o oftalmologista retira o cristalino do olho, lente natural que ajuda no foco da visão, e que é afetada pela catarata. Em adultos, essa lente é substituída; em crianças, é necessário esperar a idade certa para que o resultado seja satisfatório. Por isso, muitas vezes são necessários outros recursos após o procedimento cirúrgico para que os pequenos enxerguem com clareza.

Nós mexemos no olho e retiramos o cristalino. Quando a cirurgia é feita antes dos seis meses, é comum não colocarmos uma nova lente e indicar que a criança use lentes de contato. Ainda não há um consenso de quando é o momento certo de implantação dessa lente. Ivan Corso, oftalmologista

Segundo o médico, é importante que o paciente tenha uma boa recuperação e espere o maior tempo possível para fazer a implantação da lente dentro dos olhos.

"Se o bebê estiver adaptado com a lente de contato é melhor esperar e tratar esse grau que ficou após a cirurgia. E fazê-la quando o olho estiver mais desenvolvido", explica Corso.