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Sintomas, prevenção e tratamentos para uma vida melhor


Pior dor do mundo: 'Não desisti da eutanásia, mas hoje tenho esperança'

Luciana Spacca

Colaboração para VivaBem

24/07/2024 04h00

O que venho buscando ao longo desses anos não é a morte, mas um descanso, uma interrupção no sofrimento. Eu não tinha esperança na medicina, mas conversei com os médicos e eles me apresentaram um plano terapêutico. Hoje, eu tenho esperança no tratamento.

A declaração é de Carolina Arruda, 27, que tem neuralgia do trigêmeo, condição crônica que causa uma dor considerada "a pior do mundo".

Ela fez uma vaquinha para realizar a eutanásia fora do Brasil, mas, depois que seu caso ganhou repercussão nacional após reportagem de VivaBem, foi convidada a testar uma série de tratamentos para melhorar sua condição de vida.

A Santa Casa de Alfenas (MG) chamou Carolina para se internar na Clínica da Dor, gratuitamente. A jovem estudante de medicina veterinária aceitou a oferta e foi internada no dia 8 de julho.

Carolina com os médicos Carlos Marcelo de Barros (ao lado dela) e Lucas dos Santos Campos Imagem: Arquivo pessoal

Como é o tratamento

Logo que chegou à clínica, ela foi para a UTI, onde passou cinco dias sedada e recebendo medicações diversas, na tentativa de aliviar as fortes dores.

Quando voltei para o quarto, após mais de 10 anos sofrendo, eu estava sem dor. Foi muito esquisito, eu não me reconhecia. Parecia até que eu estava escutando melhor, vendo as coisas mais claras. Depois de algumas horas, as dores voltaram, mas já era esperado. Carolina Arruda

O procedimento de sonoterapia faz parte de um plano desenvolvido especialmente para a jovem, pelo corpo médico da Clínica da Dor.

"As medicações utilizadas são muito potentes, com grande efeito adverso. Por isso, o procedimento é feito por infusão na UTI e o paciente é sedado. Ela não é sedada para esquecer a dor, mas para que o corpo possa descansar", explica o anestesiologista Carlos Marcelo de Barros, diretor clínico da Santa Casa de Alfenas e presidente da Sociedade Brasileira para os Estudos da Dor (Sbed).

Jovem deve passar por uma cirurgia no dia 27 de julho Imagem: Arquivo pessoal

O próximo passo no tratamento de Carolina é o implante de neuroestimuladores na medula espinhal e no Gânglio de Gasser.

"Vamos implantar pequenos dispositivos que visam a impedir a transmissão de impulsos dolorosos por meio de estímulos no nervo", diz o médico. A cirurgia está agendada para 27 de julho.

Caso a primeira intervenção não dê resultado, a jovem passará por uma nova cirurgia para implantar uma bomba de infusão intratecal de fármacos. O procedimento é conhecido como "bomba de morfina": um dispositivo é implantado dentro do sistema nervoso central do paciente, liberando analgésicos diretamente no local da dor.

Se isso também não funcionar, ainda restam mais duas opções de tratamento: uma cirurgia de descompressão vascular do nervo trigêmeo e, em último caso, uma nucleotractomia trigeminal, que consiste no corte da transmissão nervosa do nervo trigêmeo através do cérebro.

Esse procedimento [corte da transmissão nervosa] é extremamente arriscado e só chegaremos a ele caso nenhum outro tratamento dê resultado.
Carlos Marcelo de Barros

Eutanásia

Apesar das boas notícias sobre o tratamento, Carolina tem sido cobrada por algumas pessoas em suas redes sociais por, supostamente, ter descartado a eutanásia ao aceitar se tratar.

"Eu não desisti da eutanásia. Essas pessoas revoltadas com o meu tratamento, por eu não fazer a eutanásia logo de cara, não são nem 1% das que doaram. A maioria das pessoas quer me ver bem, independentemente da circunstância", desabafa a jovem.

O que eu venho buscando ao longo desses anos não é a morte, e sim um descanso, uma interrupção no sofrimento, seja da forma que for.
Carolina Arruda

Carolina explica o que pretende fazer com o dinheiro arrecadado com a vaquinha, caso tenha sucesso com os tratamentos aos quais vai se submeter. "Se eu conseguir diminuir 50% da minha dor, eu desisto da eutanásia. Aí, com parte desse dinheiro, vou pagar dívidas de medicamentos que eu tenho. E a outra parte, doar para a Santa Casa de Alfenas, para o estudo da dor".

Carolina diz que seu caso ajudou a dar visibilidade para a doença Imagem: Arquivo pessoal

A jovem se diz feliz com a exposição que conseguiu nas últimas semanas. "É muito gratificante ver as pessoas apoiando a causa. Eu estou muito feliz, principalmente por poder ajudar outros pacientes que sofrem com dor crônica."

Por conta do meu caso, a Santa Casa de Alfenas conseguiu doações e dará tratamento para 50 pessoas que têm neuralgia do trigêmeo, tudo de graça. É uma honra muito grande poder fazer parte disso.
Carolina Arruda

Associação e ajuda

Carolina também criou a Associação Neuralgia do Trigêmeo Brasil, ao lado do advogado Diogo Busse. "É uma organização sem fins lucrativos, que visa a ajudar pessoas com a doença. Vamos disponibilizar contato de advogados, médicos, dentistas e psicólogos que doarão seus honorários aos membros da associação."

Sobre o futuro, Carolina conta o que pretende fazer caso consiga controlar a dor.

Eu ainda não consigo pensar como será o futuro sem dor, porque eu não tenho isso há muitos anos. Mas quero viajar com a minha filha. Prometi para ela que, se eu ficasse sem dor, a levaria para conhecer lugares e viajar. Ela quer muito conhecer a Disney, e eu também, então acho que seria nosso primeiro destino.
Carolina Arruda

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