'Descobri esclerose múltipla aos 24 anos após exame para operar os seios'

Eu nunca tinha feito esse exame antes. Quando saiu o resultado, o ortopedista falou que tinha uma coisa 'meio esquisita' e eu fiquei sem entender. Ele não tinha como me dizer exatamente o que era porque não era a especialidade dele. Podia ser uma hérnia, um tumor, uma doença neurodegenerativa —como a esclerose múltipla.

Eu acompanho uma influencer no TikTok que descobriu a doença um pouco antes de mim, e falava sobre isso. Fui me identificando com várias questões, mas como ainda não tinha ido à neurologista, não tinha como ter certeza.

'Receber diagnóstico foi assustador'

Marquei a consulta logo depois, com uma neuro especialista em esclerose múltipla. Refiz a ressonância, agora com contraste, e levei para ela.

Receber o diagnóstico foi assustador, ninguém gosta de receber o diagnóstico de uma doença, mas foi interessante entender o motivo de várias questões.
Victória Lopes

Desde 2020, estava sentindo muitas dormências. Achava que era pelo sedentarismo, não sou uma pessoa muito ativa. Procurei um angiologista, que me indicou caminhadas. Mas, mesmo em momentos em que foquei em praticar exercícios, a dormência permanecia. Os sintomas começaram sutis, eu ia desconsiderando e deixando para lá.

Foi bom entender que tinha um motivo e tinha como controlar. Bem próximo do diagnóstico, eu tive um surto. Perdi a força da mão, fiquei uns dois meses sem conseguir escrever direito. Minha letra é bonita, sempre foi, e nessa fase virou um garrancho.

São detalhes que talvez eu deveria ter dado mais atenção, mas era difícil de explicar para as pessoas. Que médico eu procuraria para falar isso? A minha visão também ficou turva um tempo, cheguei a ir ao oftalmologista e ele disse que não tinha nada de anormal. Meu grau continuava o mesmo, não tinha nenhuma alteração.

'Sabemos pouco sobre a doença'

A esclerose é complicada por isso: afeta muitos membros e envolve especialidades diferentes. O neurologista não é o primeiro especialista que veio na minha cabeça.

Agora, estou fazendo exames complementares para a médica definir o meu tratamento. Encontrar outras pessoas [com o mesmo diagnóstico] foi muito importante e acolhedor. Esse tipo de coisa não afeta só a pessoa que está doente, mas outras em volta dela —tenho uma rede de apoio muito boa, pessoas que estão disponíveis para me ajudar.

A gente sabe muito pouco sobre a doença —eu, por exemplo, não sabia nada. Não tinha noção do que era, só comecei a entender depois que tive de estudar porque recebi o meu diagnóstico.

Já tive meus momentos de tristeza, de choro, de indignação, de me questionar por que está acontecendo comigo. Mas acho que, no geral, estou lidando bem. Não mudaram muitas coisas até o momento.

Provavelmente meu tratamento será uma infusão mensal, para a vida toda —e, mesmo que em algum momento eu perca meu plano de saúde, o SUS também aplica. O importante é não negligenciar, porque as sequelas surgem dos surtos.

Quero falar mais sobre esclerose múltipla, por uma questão de conscientização, para as pessoas ficarem atentas. Acredito que muitas pessoas tenham a doença e não buscam porque não sabem."

Entenda a esclerose múltipla

O que é a doença? O mecanismo mais conhecido da esclerose múltipla é a perda da bainha de mielina, estrutura que protege os neurônios. Por isso, a doença é chamada de desmielinizante. Os neurônios organizam como as células do cérebro se falam e comandam o resto do corpo por meio de impulsos nervosos, mas esse trabalho é prejudicado sem a bainha de mielina.

Quais são os sintomas? Os sintomas dependem da região afetada do cérebro ou da medula espinhal. Os mais comuns são perda de força, dormência, tremor, alterações de visão (como o estrabismo e a neurite óptica), e formigamento nas pernas e mãos.

Diagnóstico. O diagnóstico da doença é feito pela análise do exame de sangue e da ressonância magnética, que mostra uma lesão específica, aliada ao exame clínico. A punção lombar é outro exame possível. Com ele, busca-se encontrar a presença de autoanticorpos (bandas oligoclonais) dentro do líquido cefalorraquidiano.

Os primeiros sintomas costumam surgir a partir dos 20 anos. No entanto, o diagnóstico pode vir apenas depois. A esclerose múltipla é comum em jovens —cada vez mais jovens descobrem ter a doença.

Sequelas são sempre revertidas? Isso depende da gravidade e do tempo das lesões, além da repetição dos surtos. Alguns pacientes acumulam sequelas ao longo do tempo, por isso a importância de não tratar só o surto, mas manter tratamento de base para evitar surtos frequentes.

Quais as causas dos surtos? Nem todos os gatilhos são conhecidos, mas sabe-se que jovens têm mais risco para crises. Fatores genéticos, ambientais (como a deficiência de vitamina D), tabagismo e alto estresse também influenciam na piora da doença.

Tratamento. Em geral, o tratamento da esclerose múltipla é feito com medicamentos de alto custo que atuam com o objetivo de aumentar o espaço entre os surtos, mas sem eliminar a doença. Em alguns casos, pode ser preciso um transplante de medula óssea.

*Com informações de reportagens publicadas em 08/12/2023, 30/05/2023 e 28/07/2020.