Estudo: 33% dos pacientes abandonam tratamento para doenças que podem cegar

Um estudo brasileiro* realizado pela equipe da FGV CPDOC em parceria com a Retina Brasil, com apoio da Roche Farma Brasil, investigou os desafios enfrentados por mais de 1,4 milhão de brasileiros que têm DMRI (degeneração macular relacionada à idade) e EMD (edema macular diabético).

A pesquisa aponta que quase um terço desses pacientes abandonou o tratamento, potencialmente levando à deterioração da visão. Essa falta de adesão é agravada pelo diagnóstico tardio, dificuldades financeiras enfrentadas por 60% dos pacientes e o impacto emocional significativo, com quase metade desejando apoio psicológico.

O que a pesquisa revela

Abandono do tratamento. Quase um terço (33%) dos pacientes entrevistados com DMRI e EMD relataram ter abandonado o tratamento em algum momento, o que pode levar ao agravamento dos sintomas e progressão da doença.

Perda de visão. 45% dos pacientes entrevistados declararam ter perda de visão severa no momento da entrevista, destacando o impacto significativo dessas condições na vida dos pacientes.

Impacto nas atividades diárias. DMRI e EMD afetam a mácula, responsável pela visão central nítida, tornando atividades rotineiras como dirigir, ler e fazer compras difíceis.

Carga financeira. 60% dos pacientes enfrentam impactos financeiros significativos em suas vidas diárias devido à doença ocular.

Necessidade de apoio psicológico. Quase metade dos pacientes (47%) relatou que tem, teve ou gostaria de ter apoio psicológico para lidar com sua condição.

Condições de saúde coexistentes. 72% dos pacientes vivem com outras doenças, como diabetes (causa do EMD), hipertensão e problemas renais.

Disparidades no tratamento. Pacientes com EMD predominantemente recebem tratamento pelo sistema público de saúde (SUS), enquanto pacientes com DMRI buscam mais frequentemente tratamento através de planos de saúde privados ou médicos particulares.

Injeções intravítreas. Tratamento para DMRI e EMD pode envolver injeções intravítreas (dentro do olho) até uma vez por mês, representando um fardo significativo para os pacientes e suas famílias.

Informação sobre a condição crônica. A maioria dos pacientes foi informada sobre os detalhes da doença (67%) e que era uma condição crônica (75%) no início do processo de tratamento. No entanto, menos pacientes (47%) foram informados sobre a possibilidade de precisar de injeções no olho na primeira consulta.

Tentativas de tratamentos múltiplos. 45% dos entrevistados tentaram outros tratamentos antes do atual, e 29% relataram ter desistido de um tratamento em algum momento.

Recebimento de injeções no olho. 55% dos pacientes entrevistados receberam injeções intravítreas pelo menos uma vez. Isso foi mais comum entre pacientes com DMRI úmida (91%) e EMD (69%) em comparação com DMRI seca (30%). Número mediano de injeções recebidas foi 8.

Tratamento em curso. No momento da entrevista, 79% dos pacientes estavam em tratamento para sua condição ocular, sendo particularmente alto para pacientes com DMRI úmida (91%) e DMRI seca (80%).

Razões para abandono do tratamento. Incluem a falta de suporte no SUS e o alto custo do tratamento para aqueles que tentam usar planos de saúde. A pandemia de covid-19 também levou à suspensão de tratamentos e perda de visão para alguns.

Atividade física. 72% dos pacientes entrevistados praticam atividades físicas regularmente.

Independência em atividades diárias. 56% dos pacientes fazem suas próprias compras e operações bancárias, e 47% frequentam serviços religiosos de forma independente.

Espiritualidade como mecanismo de enfrentamento. 88% dos pacientes entrevistados acreditam que a espiritualidade pode ajudar uma pessoa a lidar melhor com sua doença ocular.

Serviços de reabilitação. Apenas cerca de um quinto (19%) dos pacientes relatou precisar ou ter usado algum tipo de recurso de reabilitação ou suporte devido à baixa visão.

O que são DMRI e EMD

DMRI é degenerativa e progressiva. Ela ocorre na parte central da retina (mácula) —área do olho responsável pela formação da imagem—, levando à perda da visão central, ficando só a periférica e, consequentemente, prejudicando a realização de atividades diárias, como ler, costurar e dirigir. Pode evoluir rapidamente ou devagar, afetando um olho e depois o outro.

Principais sintomas ocorrem, normalmente, após os 55 anos de idade. São eles: ponto escuro ou vazio no local de foco da visão, escrita parecendo borrada e linhas verticais distorcidas.

Pacientes podem ficar até 10 anos sem apresentar sintomas. O diagnóstico precoce é essencial para o sucesso do tratamento. Os principais fatores de risco para a DMRI são, além do envelhecimento, sedentarismo, obesidade, hipertensão, tabagismo, dieta rica em gorduras e hereditariedade.

EMD é causado pelo diabetes. Também afeta a mácula e ocorre quando vasos sanguíneos danificados na retina vazam fluidos, causando inchaço na mácula. Esse inchaço pode borrar ou distorcer a visão central, dificultando atividades diárias como ler, dirigir e reconhecer rostos. Pode ser severa e até levar à cegueira, se não tratada.

Principal causa do EMD é a retinopatia diabética, uma complicação do diabetes que afeta os pequenos vasos sanguíneos da retina. Os fatores de risco incluem: duração do diabetes; controle inadequado da glicemia; pressão alta; colesterol alto; doença renal e tabagismo.

Medicamentos anti-VEGF são o padrão ouro no tratamento tanto do EMD quanto da DMRI. Esses remédios bloqueiam uma proteína chamada VEGF (fator de crescimento endotelial vascular), que promove o crescimento de vasos sanguíneos anormais e vazamentos. São injetados no olho com uma injeção, ajudando a reduzir o inchaço na mácula, melhorando a visão e prevenindo perda de visão adicional.

*Pesquisa quantitativa com entrevistas realizadas por telefone com pacientes com DMRI e EMD, em âmbito nacional. A lista de contato dos pacientes foi passada pela Retina Brasil, com a anuência de todos os contatados. Foram realizadas 155 entrevistas com uso de questionário estruturado com duração média de 15 minutos. E da amostra total, 25 entrevistas foram autopreenchidas pelos próprios entrevistados em um formulário digital específico para isso, contendo as mesmas perguntas. O trabalho de campo teve início em 9 de setembro e foi concluído em 9 de dezembro de 2024.