Trata-se de uma doença crônica causada por um desequilíbrio no sistema imunológico. Somada a fatores ambientais (calor, frio, poluição) e emocionais (estresse, ansiedade), a doença leva à inflamação nas camadas mais profundas da pele, resultando em coceira intensa e lesões.

Segundo Márcia Mallozi, coordenadora do Departamento Científico de Dermatite Atópica da Asbai (Associação Brasileira de Alergia e Imunologia) a condição é classificada como leve, moderada ou grave, a depender da intensidade dos sintomas e extensão e gravidade das lesões. O intervalo entre as crises pode ser de meses ou anos, mas alguns pacientes apresentam os sintomas permanentemente.

A doença não é contagiosa e sua causa exata é desconhecida. O que se sabe é que a dermatite atópica é um problema de origem hereditário. Uma criança que tem um dos pais com uma condição atópica (asma, rinite, alergia ou dermatite) tem aproximadamente 25% de risco de também apresentar alguma forma de doença atópica.

Cerca de 60% dos quadros de dermatite iniciam antes do primeiro ano de vida. De todos os pacientes que tiveram a doença na infância, 60% se curam até a adolescência; já os que tiveram a forma mais grave ou têm associados quadros de rinite ou asma podem permanecer com a condição indefinidamente. De 2% a 10% dos casos aparecem em adultos, e o pico desse surgimento ocorre entre 20 e 40 anos.

Há diferença na pele negra?

A doença atinge igualmente homens e mulheres, sem distinção de etnia, mas as consequências não são iguais. "Em mim, noto que as lesões ficam mais arroxeadas e escuras por conta da melanina", diz Simone. Segundo Fred Nicácio, médico formado pela Unig (Universidade Iguaçu), especialista em cirurgia dermatológica e que atua como emergencista no SUS (Sistema Único de Saúde), na pele negra a tendência de uma lesão cicatricial se tornar mais pigmentada é muito maior. "Isso chama-se hiperpigmentação pós-inflamatória", explica. Portanto, os cuidados com hidratação devem ser redobrados, para evitar crises que vão gerar coceira e, consequentemente, feridas e cicatrizes.

As primeiras crises de Simone foram leves. "As lesões apareceram em partes do corpo que a roupa cobria, então não me assustaram." Mas ela tinha conhecimento de que poderia haver uma evolução na gravidade. E foi em 2018 que enfrentou seu primeiro quadro severo.

"Descobri que emoções também podem interferir no aparecimento e na gravidade das crises e, por conta de discussões políticas e estresse em família, passei por um episódio muito forte, que gerou lesões por toda a minha perna. Sou muito vaidosa com as minhas pernas, sempre foi a parte preferida do meu corpo, e adorava usar shorts e vestidos. Eu tinha pernas bonitas, sem manchas, e ter lesões nessa parte do meu corpo mexeu muito comigo", conta.

Segundo Mallozi, apesar de quadros graves serem mais raros, eles realmente causam grande impacto físico e mental nos pacientes, prejudicando a vida social. Simone, por exemplo, além de usar calças e saias compridas, passou a evitar o convívio com outras pessoas. Acabou se isolando por causa da coceira, das marcas na pele, da baixa autoestima e da falta de paciência de ter sempre que explicar a doença aos amigos.

A coceira provocada pela dermatite atópica é extremamente desconfortável, afetando o dia a dia dos pacientes e até a qualidade do descanso noturno. Estudos revelam que distúrbios do sono atingem até 60% das crianças com dermatite atópica, chegando a 83% durante as crises da doença.

Com noites mal dormidas, o dia fica comprometido. Cansaço, irritabilidade e queda de rendimento escolar e no trabalho são só algumas das consequências. Uma pesquisa realizada em 2018 pelo Instituto Ipsos com 199 pacientes adultos com dermatite atópica moderada à grave revelou que estes faltam no trabalho cerca de 21 dias por ano, contabilizando um mês de trabalho. Já adolescentes entre 14 a 17 anos perdem em média 26 dias escolares.

No caso de crianças, os pais e avós também são impactados devido aos cuidados noturnos com os filhos. A falta de sono que os atinge pode até ser comparada com a de familiares de crianças autistas ou que têm convulsões. Os cuidadores sofrem com sentimentos de exaustão, frustração, desamparo e culpa —muitas vezes por não conseguirem que as crianças sigam o tratamento correto.

"Há maior probabilidade de instabilidade no casamento e também no relacionamento com outros familiares", conta Ianhez. E os pais ainda se ausentam mais do trabalho, têm menos atividades sociais, se estressam mais com o cuidado com a criança e têm mais desafios relacionados à disciplina, em comparação a quem não tem filhos com a doença.

As lesões provocadas por causa da coceira mudam a aparência da pele, o que pode gerar transtornos de autoestima, bullying, redução da socialização e preconceito. Segundo a pesquisa do Instituto Ipsos, 35% dos pacientes com dermatite atópica já sofreram algum tipo de discriminação. O problema ocorre em ambientes variados, como no transporte coletivo (49%), no local de trabalho (44%) e em escolas ou faculdades (34%).

Quadros de depressão estão presentes em mais da metade dos adolescentes com dermatite atópica e 39% deles relatam ter sido vítimas de bullying por causa da doença em algum momento da vida. Durante as crises, 50% dos adolescentes se preocupam em serem vistos em público e 36% dizem que têm sua autoconfiança abalada. Além disso, 1 em cada 10 entrevistados pelo Instituo Ipsos já perdeu a vontade de viver em decorrência da doença.

Em seus oito anos convivendo com a dermatite atópica, Simone —que também foi diagnosticada com transtorno de ansiedade e faz tratamento com psicoterapia— conta que o que mais a incomoda é o olhar julgador de algumas pessoas.

"Muita gente acha que meu problema é contagioso ou dá conselhos, como se eu não soubesse me cuidar. Isso é muito chato"

Uma forma de ressignificar sua pele foi marcá-la de outra forma —com tatuagens, feitas com liberação de dermatologistas e tintas hipoalergênicas. Simone tem nas costas o desenho de uma mulher negra, com um turbante, inspirada na cantora Nina Simone. No braço, um galho de arruda —"para afastar todos os maus espíritos", como escreveu em um post. A perna, motivo de orgulho, ganhou a arte de uma mulher nordestina e os dizeres "Nordeste Resiste", como forma de expressar seu espírito guerreiro e sua paixão pela cidade de Recife, onde morou por 28 anos.

Falar sem medo e sem preconceito sobre a dermatite atópica também ajudou a publicitária. "Primeiro, comecei a explicar para quem convivia comigo: dizia que não se tratava de descuido, que eu não podia controlar a coceira. E um dia fiz um post no Instagram falando de dermatite atópica. Disse 'essa sou eu, eu tenho isso, vivo com essas manchas'. O retorno foi superpositivo. Passei a dar e receber muito apoio."

Ela não é monotemática na rede social, mas aborda a dermatite atópica sempre que pode. Dá dicas de cuidados com a pele, fala de autoaceitação e também faz desabafos —porque quer mostrar vida real. "Não quero ninguém falando que sou mais que as manchas, que sou linda e não sei o que mais. Quero apenas que isso diminua. Precisava desabafar. Tem dias que a gente perde a paciência com a dermatite", escreveu certa vez.

O objetivo do tratamento da dermatite atópica é o controle da coceira, a redução da inflamação da pele e a prevenção de recorrências. E boa hidratação é um dos cuidados fundamentais para evitar novas crises em qualquer paciente. Isso porque o processo inflamatório nas camadas profundas da pele reduz a função da barreira cutânea, responsável por fazer a manutenção da água no organismo. Com isso, quem tem dermatite atópica costuma perder mais água do que o normal.

A hidratação promove a umidificação da camada mais externa da pele, estabilizando sua função como barreira protetora. Isso não quer dizer viver embaixo d'água. "A água dá uma falsa sensação de alívio —a coceira pode vir mais forte depois. O indicado é um banho por dia, morno e curto, seguido da aplicação de bom hidratante pelo corpo todo. E reaplicação do creme em outros horários", diz Malozzi.

Existem diversos medicamentos que ajudam no controle da doença, a maioria de uso tópico, como pomadas ou cremes anti-inflamatórios, imunossupressores e imunobiológicos. No entanto, eles devem ser indicados por especialistas e usados corretamente para evitar efeitos colaterais em longo prazo, como atrofia (ou afinamento) da pele e estrias.

Durante as crises, o mais importante é evitar coçar o local para que não ocorra ruptura do tecido, provocando piora do quadro, até com possíveis infecções secundárias. O tratamento é sempre em torno de recuperar a barreira da pele, com completa cicatrização.

Para minimizar a coceira, o uso de anti-histamínicos por via oral também pode ser receitado. A fototerapia, tratamento com raios ultravioleta encontrado em consultórios dermatológicos, é outra indicação bastante eficaz no controle dos eczemas. Porém, costuma ficar restrita apenas aos casos especiais e de difícil controle.

Hoje, Simone Bispo encontra muito mais informações sobre dermatite atópica do que na época em que foi diagnosticada, e gosta de compartilhar suas experiências com outros pacientes, o que contribui para a aceitação da doença e diminuição do preconceito. Também já incorporou e tira de letra os cuidados essenciais com hidratação. "Bebo água o dia todo e o creme hidratante é meu melhor amigo", brinca.

Para quem está descobrindo a dermatite atópica agora ou ainda está perdido em meio aos cuidados e tratamentos, ela recomenda não se desesperar. "Sei que parece difícil, mas tenha paciência e aproveite para se conhecer melhor e se gostar ainda mais."

O médico Fred Nicácio vai na mesma linha. "Por se tratar de uma doença crônica, com períodos de remissão, é muito importante ter paciência e disciplina. Saiba que a crise vai passar, mas os cuidados precisam ser contínuos. E o mais importante é ter a certeza de que você não é um diagnóstico. Você é uma pessoa com emoções complexas e cheia de possibilidades. Um diagnóstico não pode definir ninguém!"