Maika Bressan tem 38 anos, é casada e bem-sucedida profissionalmente. Mas suas conquistas materiais não são o motivo de seu maior orgulho. Ela tem três filhos, Lorenzo, 10, Lorena, 7 e Louise, 1. Eles, sim, são sua maior alegria.

Há 10 anos, quando Lorenzo chegou, a rotina da família mudou. Aquele bebê, tão dependente, aos poucos foi criando autonomia e desbravando o mundo ao seu redor. Ele cresceu forte e saudável.

Três anos depois chegou Lorena. Entretanto, ainda no hospital, a menina fez o teste do pezinho e o exame apontou fibrose cística. Mas para ter certeza do diagnóstico, o exame foi repetido e o resultado confirmado. Ao saber da notícia, Maika entrou em desespero. Pesquisou na internet e ficou ainda mais assustada. Ela demorou um tempo para conseguir assimilar que a vida da família não seria mais como antes.

Acho que foi o pior ano da minha vida. Para mim foi muito difícil, você não espera que seu filho tenha nada, e daí você ter o diagnóstico que sua filha tem uma doença grave, rara, sem cura, é um choque.

O próximo passo foi buscar ajuda especializada na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. Logo nos primeiros dias de vida, a menina começou a fazer inalações com soro e fisioterapia respiratória —duas vezes por dia, em casa, mesmo se estivesse bem. A rotina era sagrada.

Além disso, ela também precisava tomar enzimas pancreáticas (cápsulas com grãozinhos bem pequenos) toda vez que fosse se alimentar. Começou tomando um terço da cápsula e, aos poucos, a dose foi aumentando.

"Era difícil porque toda vez que ela fosse tomar leite, tinha que jogar na boca dela as enzimas. Depois, quando começou a comer papinha, jogava na papinha e ia dando aos poucos para ela comer. Isso para evitar que ela perdesse a gordura nas fezes e ganhasse peso", relembra.

Até os três anos, não houve mudança no tratamento, mas a quantidade de enzimas era aumentada sempre que necessário. Nesse mesmo período também, a menina passou por sua primeira internação, por causa de uma quantidade excessiva de secreção no pulmão, por isso, ao sair do hospital, passou a receber inalações com solução salina hipertônica —um soro mais salgado, que ajuda a fluidificar ainda mais a secreção do pulmão.

Além das inalações diárias, dos exercícios respiratórios e das enzimas, a família costumava brincar bastante com ela de pular, correr e assoprar, para ajudá-la a soltar a secreção do pulmão. Conforme foi crescendo, Lorena pode contar com o auxílio de alguns equipamentos que ajudam a mobilizar e soltar melhor a secreção do pulmão. Além disso, a cada dois meses, ela voltava ao hospital para consulta e exames. Rotina que se mantém até hoje.

Orgulhosa, Maika conta que a filha nunca se recusou a fazer o tratamento. "Ela sempre foi muito madura. Sempre aceitou o tratamento, sempre colaborou", conta.

Maika também ressalta a importância de uma boa alimentação, o que custa caro. As crianças com fibrose cística precisam se alimentar muito bem e muitas também necessitam de suplementos calóricos, porque a perda de peso é um dos problemas mais comuns enfrentados pelos pacientes.

"Hoje ela come muito bem, mas nada de besteira. Ela se alimenta bem de três em três horas, e tem que ser uma alimentação mais calórica e com mais proteína também. Então, terminou de fazer o prato, a gente joga um pouco de azeite com alho cortado. Hoje ela está fora da curva —acima do peso e acima da altura, está super bem. Mas se pega uma dor de garganta, já vai um ou dois quilos fáceis. E para recuperar depois, é muito difícil", explica a mãe.

Apesar das muitas dificuldades enfrentadas pela mãe ao longo dos anos, a vida estava se estabilizando e a família já estava acostumada com a rotina da Lorena, mas o que Maika não esperava é que engravidaria novamente. Na época, ela não queria ter mais filhos, mas aconteceu e a pequena Louise chegou. Ela está com um ano e também tem fibrose cística.

Já sabia do risco, fiquei em choque por duas semanas. Fiquei sem chão pela segunda vez.

A família agora tenta se adaptar a mais uma criança em casa com fibrose cística. "Está muito difícil. É mais uma provação. Ela chegou a ficar internada um tempo atrás porque estava com muita secreção no pulmão e coisas que estou passando com ela tão pequenininha, não passei com a Lorena", recorda a mãe.

Apesar dos problemas de saúde, a família tem uma vida normal. Eles acordam cedo e fazem o tratamento com as meninas. Além disso, Maika e o marido trabalham o dia inteiro. À tarde, Lorena vai para a escola com o irmão Lorenzo, e a noite faz jazz —duas vezes por semana.

Já Louise fica em casa com uma babá. Quando os pais chegam em casa à noite, a rotina continua, mas agora com duas crianças. Claro, isso tudo em tempos normais, sem pandemia de coronavírus.

"Não tem folga, de manhã e de noite —duas vezes por dia. É puxado. Tem que dar conta de fazer tudo. A gente sempre acha que pode fazer mais, quer sempre ser melhor", ressalta a mãe.

"Tenho três filhos, se não tivesse eles na minha vida, não daria tanto valor para pequenas coisas. Eles são tão carinhosos uns com os outros, são tão especiais. Não vou falar que é fácil, porque não é nem um pouco. É um dia de cada vez", afirma.

E o irmão mais velho das meninas não fica atrás. No começo, ele chegou a questionar a mãe sobre os cuidados diários com a irmã, mas quando ficou sabendo da doença, decidiu ajudar. Hoje, aos 10 anos, Lorenzo cuida das irmãs com uma responsabilidade e um cuidado que impressiona os pais. Ele amadureceu muito cedo, segundo a mãe.

A mãe também diz que apesar da rotina, a filha mais velha faz tudo que as outras crianças fazem aos sete anos: brinca, passeia e estuda. A união da família é o que faz com que eles continuem de pé —vivendo um dia de cada vez.

A professora Mirian Melo, 49, também sabe bem o que é a fibrose cística. Ela é casada e tem duas filhas adolescentes, uma com 13 e outra com 18 anos. Ambas também têm a doença.

A menina mais nova, de 13 anos, tem uma manifestação da doença mais digestiva e menos complicações pulmonares, e nunca precisou ficar internada. No geral, os sintomas são cólicas, barriga estufada e dores. O que não a exclui do tratamento diário. Já a mais velha ficou internada várias vezes até os 7 anos.

O dia na casa da família Melo começa bem cedo. Ao acordar, a primeira coisa que eles fazem é a higienização dos equipamentos, para que as meninas comecem as inalações com medicamentos específicos para a fluidificação da secreção do pulmão.

Além disso, entre as inalações da manhã, elas também fazem uma sessão de fisioterapia —com exercícios de sopro forçado, respiração profunda e um último para forçar a tosse, na intenção de puxar a secreção para fora. E a noite repetem tudo outra vez. Mas isso em uma rotina normal, se elas tiverem qualquer alteração no quadro, o tratamento também é alterado. As consultas e exames rotineiros ocorrem a cada dois meses.

"A gente tenta descansar um pouquinho —embora seja uma coisa bem complicada", desabafa a mãe. E como quase todas as pessoas com fibrose cística, elas também precisam tomar as enzimas pancreáticas, para fazer a digestão dos alimentos, além de vitaminas específicas.

Entretanto, apesar de as meninas estarem acostumadas com uma boa alimentação, às vezes elas querem comer apenas o básico, o que gera preocupação para os pais, já que elas têm dificuldade de absorver todos os nutrientes necessários. No horário do almoço, elas também tomam um medicamento para a fluidificação das secreções do fígado.

"O certo seria que elas estivessem fazendo atividade física —como fizeram a vida toda (as duas faziam natação desde os três anos), mas a adolescência traz algumas questões: sobrecarga de lição, muito mais coisas para fazer da escola, e daí elas falam: 'poxa, de novo', e chega aquele momento que elas falam que não aguentam mais", conta a mãe.

A adolescência é um período de conflitos internos com os quais os pais precisam saber lidar e, independentemente de ter fibrose cística, as meninas agem como adolescentes. A diferença delas para os demais é que uma recusa a fazer uma atividade física hoje pode gerar sérias complicações em um futuro breve.

"No ano passado, a minha filha mais nova criou coragem, levantou na sala de aula e disse: 'eu tenho fibrose cística, tomo os meus remédios e estou aqui, bem'. Mas desde que nasceu, ela nunca se sentiu diferente. Ela era igual a irmã dela, e sempre vi isso como uma coisa muito confortante. Ela já cresceu com uma outra visão da situação, porque vi a minha filha mais velha várias vezes se sentindo diferente", recorda.

No entanto, a filha mais velha já está deixando essa fase para trás. Segundo a mãe, ela começou a amadurecer desde setembro do ano passado. Desde então, as coisas ficaram mais fáceis.

No ano passado, ao terminar os estudos, chegou a hora de prestar vestibular. Para muitos estudantes, essa é uma das fases mais importantes em que ele terá que escolher uma profissão e tentar ingressar em uma boa universidade. Mas com a jovem foi diferente. A dúvida se ela conseguiria estudar como os colegas, frequentar uma universidade, depois começar a trabalhar e ainda ter que priorizar sua rotina diária, a fizeram pensar em desistir.

Ela recebeu todo o apoio dos pais e, por fim, após muita insistência, decidiu prestar o vestibular.

Minha filha mais velha sempre disse que não queria ser diferente, então sempre buscou fazer o melhor que podia. No fim, ela passou na USP e faz gestão ambiental.

Como qualquer outra adolescente, chegou a hora de alçar seus próprios voos e testar os limites, e isso sempre deixa os pais mais apreensivos.

"Você começa a viver duas coisas contraditórias: a alegria de ver que o seu filho tem mais autonomia, mas, por outro lado, a adolescência traz essa aflição de agora ele precisar se cuidar sozinho, de incorporar essa prática, independente do que o outro acha e do que o outro perguntou", interpreta Mirian, mas afirma também que está orgulhosa, apesar de todas as dificuldades, de ver suas filhas crescendo como estão.

"A gente precisa acreditar que vai dar certo, porque toda essa rotina toma tempo, então precisa fazer tudo com muito amor e carinho, porque senão você começa olhar para a sua vida como uma chatice, e para mim não é uma chatice. Acho que por mais que a fibrose cística traga alguns desafios, o que interessa nessa vida é ser feliz. E a gente tem muito motivo para isso", afirma.

Rebecca Ramos Cardoso, 21, também tem fibrose cística. Seus pais descobriram a doença quando ela tinha dois anos e, desde então, ela faz tratamento.

Contudo, quando pequena, o que mais a afetava era a parte gástrica. Ela conta que foi uma criança muito ativa: fazia fisioterapia três vezes por semana, balé, natação e também participava da maioria das atividades extracurriculares propostas pela escola, como educação física e ginástica.

Quando era pequena, não sentia que a doença me afetava em absolutamente nada. Não ficava internada, mas tomava todas as minhas medicações como enzimas e os remédios normais que ainda tomo.

Já na adolescência, o cenário mudou. Agora, aquela menina super ativa não queria mais fazer o tratamento da maneira adequada, embora soubesse que a doença era progressiva e que as recusas teriam um preço

A prioridade na época era sair com os amigos e viver intensamente. Hoje, a jovem acredita que esse foi o período mais difícil para sua saúde e se arrepende de algumas atitudes.

"Deixava de fazer algumas inalações, não fazia fisioterapia direito, porque dava prioridade para outras coisas. Por exemplo, se ia sair com minhas amigas e não dava tempo de fazer as inalações, então deixava de fazer. Foi uma fase em que a fibrose cística começou a se mostrar e piorar mesmo, e comecei a ter queda da minha função pulmonar", recorda.

Aos poucos, ela percebeu a necessidade de voltar a se dedicar ao tratamento e seguir uma rotina.

Ao acordar, Rebecca, que é estudante de hotelaria, faz uma inalação salgada para expectorar e limpar o pulmão. Em seguida, a jovem segue para a faculdade, mas ressalta que, pela manhã, não se sente muito bem.

"O período da manhã é um pouco ruim, porque durante a noite a gente não expectora a secreção, então de manhã estou bem cheia, apesar de fazer a inalação. E se for uma época em que estou expectorando menos, fico bem cansada para ir para a faculdade", diz.

Depois da faculdade, a jovem segue para o trabalho. No horário do almoço, assim como nas demais refeições, ela toma as enzimas pancreáticas para fazer a digestão, medicamento para fluidificação das secreções do fígado e vitaminas nutritivas para ajudar a manter peso. Suplementos diversos também entram no cardápio diário.

Durante seu trajeto, a jovem usa máscara de proteção no transporte coletivo, mas hoje em dia, quem não precisa usar? "Por que qualquer gripe, qualquer coisa, a gente já começa a exacerbar e já vira uma infecção e tem que ficar internado", explica. Na rua, ela conta que precisa enfrentar os olhares.

Ao chegar em casa, Rebecca faz mais uma inalação salgada, fisioterapia com um aparelho de vibração que ajuda a soltar a secreção que está no peito, e também usa um colete vibrador para tentar soltar a secreção que está mais presa no pulmão. Quando termina, faz um lanche e vai para a natação.

Quando volta, a jovem janta e antes de dormir faz mais uma inalação. Além disso, ela também toma remédios para imunidade. Essa rotina acontece todos os dias, sem exceção.

Embora agora esteja seguindo à risca o tratamento, a cada três meses ela tem algum tipo de complicação, ou por ter pegado uma bactéria, uma infecção, ou até mesmo uma gripe e, nesse caso, precisa ficar internada porque os medicamentos orais não fazem mais efeito.

"É uma doença que progride e já tomei muito antibiótico, então agora eles não fazem mais tanto efeito como deveriam", diz a estudante.

Ela afirma que nunca deveria ter deixado o tratamento de lado, como fez durante a adolescência. "Quando eu era menor, a minha função pulmonar era 90% —uma função muito boa. Hoje em dia, a minha função pulmonar está em 37%", lamenta.

Contudo, apesar da doença, ela tem uma vida normal, estuda, trabalha, sai com os amigos e nunca deixou de fazer nada por causa da fibrose cística. "Tem muitos dias em que você acorda e fala: 'não queria ter que fazer nada'. Mas tem que ter muita disciplina, porque é para o bem".

Hoje, no Brasil, há pelo menos 5.200 pacientes com fibrose cística, de acordo com a Abram. Segundo os especialistas ouvidos por VivaBem, quem tem fibrose cística precisa ter muita disciplina, dedicação e persistência para seguir o tratamento de maneira adequada, mas isso não os impede de ter uma vida normal e fazer tudo o que as outras pessoas fazem.

"O avanço no conhecimento sobre a doença, assim como no tratamento, tem permitido que o paciente atinja a idade adulta em condições de saúde cada vez melhores. Hoje, nossos pacientes estão estudando, muitos concluindo ensino superior, inserindo-se no mercado de trabalho e constituindo famílias", afirma Mariane Martynychen Canan, pneumologista responsável pelo Centro de Atendimento de Fibrose Cística em Adultos, do Complexo Hospital de Clínicas da UFPR (Universidade Federal do Paraná).

Há alguns anos, a expectativa de vida de um paciente com fibrose cística era de 15 anos, mas hoje o cenário é outro, e a tendência é cada vez mais aumentar a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes.

Atualmente, países como Estados Unidos e Canadá já possuem mais da metade de seus pacientes com mais de 18 anos e muitos conseguem chegar bem aos 60/70 anos de vida. No Brasil, quase 30% dos pacientes são maiores de 18 anos.