"Nasci com HIV e busco mostrar que ter o vírus não é uma sentença de morte"

"Tenho 29 anos, sou psicóloga e nasci com HIV. Meus pais tinham a sorologia positiva para o vírus, mas não sabiam da condição, então meu diagnóstico de infecção por transmissão vertical só veio quando eu estava com dois anos.

Na época, a infecção do meu pai já estava em um quadro bem avançado. Ele havia desenvolvido a Aids (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida) e faleceu pouco tempo depois. Um ano após a morte dele, minha mãe também faleceu, quando eu tinha três anos.

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Com a morte dos dois, eu e minha irmã fomos adotadas por uma tia e o marido dela. Eu digo sempre que tive o privilégio de ser adotada por parentes próximos. Não cheguei a ir para um abrigo como muitas crianças órfãs. Minha infância foi normal, apesar das consultas médicas frequentes para acompanhamento do HIV.

Como antes não havia disponíveis medicamentos específicos para tratamento do vírus, só iniciei a terapia antirretroviral aos cinco anos. Lembro que os remédios não tinham um gosto agradável, causavam enjoo e mal-estar. Durante muito tempo, tive que tomar a versão líquida; quando pude trocar para os comprimidos, foi um alívio.

Aos sete anos, quando comecei a perguntar por que tinha que tomar remédios todo dia, me explicaram da existência do HIV, embora eu não compreendesse exatamente o que era. As psicólogas do hospital em que faço tratamento contavam histórias sobre o vírus como um 'bichinho' no meu corpo e que eu precisava fortalecer 'meus soldadinhos', que era a imunidade, tomando as medicações.

Foi só na adolescência que passei a lidar de fato com o HIV. Numa aula de geografia, a palavra Aids apareceu em evidência junto à foto de um garoto africano muito magro, com moscas em volta. O exemplo foi usado para falar sobre epidemias, mas ali entendi, pelos comentários da turma, que talvez as pessoas tivessem medo ou não se aproximassem de mim se soubessem da minha sorologia.

Nessa época, eu também me questionava se eu tinha realmente o HIV já que eu não adoecia e minha irmã, filha dos mesmos pais, não tinha.

Responsável eu mesma por tomar os remédios, eu nem sempre tomava certo, falhava doses ou jogava fora. Com isso, minha carga viral algumas vezes ficava baixa, em outras, não.

Com o passar do tempo, pude ressignificar a adesão e entender que isso era importante para a minha saúde e autocuidado. Há 13 anos, o vírus está indetectável, ou seja, não é transmitido.

'Decidi falar abertamente sobre minha sorologia e foi libertador'

Já adulta comecei a sentir a necessidade de expor minha realidade. Eu sempre cresci vendo e sabendo que eu não era diferente de ninguém e tinha uma saúde igual à de qualquer pessoa. Então, era uma vontade minha tratar abertamente sobre o assunto e mostrar que viver com HIV não é impossível e que dá para ter qualidade de vida.

Ao mesmo tempo em que eu estava decidida a falar que tinha HIV, essa vontade esbarrava no meu medo de sofrer rejeição. Passei a me envolver com o movimento de luta contra Aids, frequentei muitos eventos e conheci gente que falava sobre como isso podia impactar positivamente outras pessoas.

Um dia na faculdade de psicologia, durante a apresentação de um trabalho em grupo para a matéria de direitos humanos, resolvi que era a hora. Para essa apresentação, eu havia convidado dois amigos que compõem a Rede Jovem Rio+ (rede estadual de adolescentes e jovens que vivem e convivem com HIV/Aids do Rio de Janeiro). Em determinado momento, eu comecei uma dinâmica com a turma onde perguntava quem ali da sala vivia com HIV. Meus colegas logo apontaram para eles.

Eu disse que não, e que a turma havia convivido durante cinco anos com essa pessoa e que essa pessoa era eu. Todos ficaram surpresos, inclusive a professora. Do lado de cá, eu estava bem nervosa. Apenas quatro amigas sabiam da minha sorologia, que eram as meninas que estavam apresentando o trabalho comigo.

Falei então como era ouvir frases pejorativas e comentários discriminatórios sobre a questão e convidei todos a refletirem que eles podiam conhecer outras pessoas que viviam com HIV em seus círculos de amigos, em casa, na família, mas que por preconceito essas pessoas se calavam e se isolavam.

Logo após o trabalho, fiz também uma postagem numa rede social contando sobre a minha sorologia e, mesmo sabendo que a sociedade ainda discrimina pessoas que vivem com HIV, aquilo para mim foi um grande alívio. Com a revelação, notei algumas mudanças nos outros, mas principalmente em mim. Eu que era muito fechada e tímida passei a não ter mais medo de sorrir.

Isso porque antes eu evitava com medo de que as minhas covinhas fossem interpretadas como perda de gordura facial, um dos efeitos da lipodistrofia que acomete pessoas com HIV. Passei também a não ter mais receio de contar minha história e explicar por que havia sido adotada.

Por outro lado, com relação a relacionamentos, após eu revelar a sorologia, ficou bem mais difícil alguém se aproximar de mim ou ter interesse.

'Uso a internet para mostrar como é viver com HIV e combater preconceitos'

Conversando com um grupo de amigas que vivem com o vírus, nos demos conta de que não existia nenhuma página na internet que falasse sobre mulheres com HIV. E a gente desejava muito compartilhar essas histórias e ao mesmo tempo falar de temas transversais como feminismo e negritude, já que a maior taxa de mortalidade por Aids se dá em mulheres negras.

Assim, em 2015, nasceu a página FlorescerS2 no Facebook. As meninas que idealizaram comigo saíram um tempo depois, mas ainda tento manter a página ativa. Em paralelo, estou com outros projetos também nas redes sociais. Atualmente, promovo uma série de lives, toda segunda-feira às 21h, no Instagram, com mulheres que vivem com HIV/Aids.

O objetivo é parecido ao da FlorescerS2, que é alcançar outras mulheres e mostrar para elas que existem pessoas com HIV que falam abertamente das suas vivências. Assim, podemos desconstruir a ideia ainda enraizada de que ter HIV é uma sentença de morte. É uma forma de mostrar que nós, pessoas vivendo com HIV, não estamos em leitos de hospitais, mas levando nossas vidas normalmente em meio à toda sociedade.

Apesar de muitos avanços, a gente pouco avançou no tabu de se falar sobre as vivências com HIV e de quebrar os estigmas que são impostos aos nossos corpos. Eu sigo tentando desfazer esses tabus. Quero mostrar minha história, minha vida e contribuir com informações para adolescentes e jovens tanto sobre a vivência com HIV como sobre a importância da prevenção e da promoção da saúde."

*Rafaela Queiroz, 29, é psicóloga e vive no Rio de Janeiro (RJ)