Monica descobriu o HIV na gravidez e, aos 55, faz do diagnóstico sua luta

"Fiz do HIV uma maneira de ajudar outras pessoas e uma luta de vida", diz Monica dos Santos Moura, 55 anos, moradora de Santos, litoral de São Paulo. Nem sempre foi assim. Ela conta que levou um susto quando leu o termo reagente no exame de HIV, feito quando estava grávida, em 1991.

"Foi avassalador. Enquanto vivia o momento de maior emoção da minha vida, que era ser mãe, descobri ter uma doença que era fatal. Não estava preparada e, de cara, não caiu minha ficha. Só depois fui entendendo o que se passava. Resolvi não esconder nada de ninguém. Chamei minha família e fui clara com todos, não poderia passar por aquilo sozinha."

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Na época do diagnóstico, com apenas 24 anos, Monica temeu que o filho nascesse com a doença, o que não aconteceu graças ao tratamento que começou imediatamente após o exame positivo.

O marido, que até então não sabia estar com o vírus, faleceu pouco tempo depois. "Ele morreu triste, culpado. Eu nunca o culpei. Éramos novos, não havia a informação que existe hoje. Casei-me novamente e fiquei 17 anos com um homem maravilhoso, que também faleceu. Depois disso, preferi seguir minha vida sozinha."

Volta por cima depois da primeira internação

Com as armas que contava à época —medicamentos como AZT, DDI e DDC—, continuou na batalha contra o HIV, até que, em 1996, caiu doente em decorrência de doenças oportunistas. "Passei três meses internada. Tive toxoplasmose, fiquei sem andar, sem enxergar. Mas queria muito lutar e não me conformei. Até os médicos duvidaram que eu sairia viva. Nem eu sabia ter tanta força."

O que poderia ter abalado a confiança de Monica se transformou em vontade de ajudar outras pessoas. "Sempre encarei o HIV de frente e deixei de ser apenas uma paciente para virar ativista. Busquei capacitação, informação e virei voluntária no local em que eu era atendida. Tinha muita gente precisando de ajuda e estava disposta a brigar."

Agente de prevenção, Monica sonha em acabar com os estigmas, preconceitos e até hoje briga pelo coletivo. "Dei minha cara a tapa, apareci na televisão e isso foi importante para mim e para a minha família. Continuo transmitindo minha mensagem e meu objetivo é ajudar, dar força. Muita gente dizia para minha mãe o quanto eu era forte por estar ali lutando por outras pessoas."

Empoderamento ajuda a diminuir preconceitos

O infectologista Fabrício Silva Pessoa, do Hospital Universitário da UFMA (Universidade Federal do Maranhão), lembra que este empoderamento é essencial para pessoas vivendo com HIV (PVHIV) nesta faixa etária. "São pacientes que passaram por diversas situações nesses 40 anos. Eles entendem a importância de recorrer às medicações e da adesão ao tratamento. São multiplicadores dessas informações corretamente, inclusive para outros pacientes."

No Brasil, de acordo com Boletim Epidemiológico HIV/Aids 2021, pessoas entre 55 e 59 anos correspondem a 20,1% dos homens e 10,2% das mulheres com HIV.

O infectologista reconhece que, infelizmente, o preconceito ainda ronda a vida desses indivíduos. Por isso, reforça a necessidade de fortalecer esse paciente para lidar da melhor maneira possível com situações hostis. "Além do acompanhamento médico, é preciso um trabalho individualizado para verificar se o paciente está propenso a desencadear uma depressão ou outro transtorno."

Avanços importantes para os pacientes

Pessoa ressalta, porém, que há muitos motivos para comemorar e que, desde o primeiro diagnóstico da doença no Brasil, na década de 1980, aconteceram muitos avanços, tanto no que diz respeito aos medicamentos, quanto ao aumento da expectativa de vida.

"Antigamente, o esquema do coquetel tinha vários remédios e causava muitos efeitos colaterais. Hoje, conseguimos simplificar o tratamento com um número menor de medicações, com esquemas dois em um, três em um. Os remédios são bem tolerados, além de ter baixo efeito colateral. O resultado são os pacientes convivendo com uma patologia crônica que demanda cuidados."

Pessoa comenta que, com o envelhecimento, é normal os pacientes desenvolverem problemas de saúde comuns da idade, como hipertensão arterial, diabetes, dislipidemias (colesterol alto). "As medidas de prevenção, com alimentação saudável e prática de exercício físico, são essenciais para qualquer pessoa. E para as pessoas vivendo com HIV não é diferente. O tratamento acaba sendo feito em conjunto, sem grandes impactos justamente pelos avanços da terapia antirretroviral."

Um dia de cada vez

Monica, que em 31 anos de diagnóstico já passou por altos e baixos, pensa sempre no futuro e não se esquece de tudo o que conquistou militando por ela e pelos outros pacientes Com a carga viral zerada, desabafa que nem todos os dias são bons. Mesmo assim, olha para a frente.

"Às vezes, bate um desânimo. Ainda hoje vejo gente me olhando torto, fazendo comentários e isso me deixa um pouco chateada. Nosso psicológico é a todo momento confrontado, mas tenho uma rede de apoio e estou tentando me reerguer novamente, porque ainda quero concretizar muita coisa. Tenho dois netos e minha luta é por eles, pela minha família e pelo meu cachorro, o Zyon."

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